「たんぽぽ手帳」と「はぐくみノート」

NICU(新生児集中治療室)等の入院生活から在宅療養への移行を支援するための在宅療養児支援連携手帳です。家族と支援者とで退院後の生活を準備するための「たんぽぽ手帳」と退院後の支援機関との連絡手帳として「はぐくみノート」を配布しています。

「きょうとすくすくブック」

早く小さく生まれた赤ちゃんや病気をもって生まれたお子さんとそのご家族のためのもうひとつの親子（母子）健康手帳です。NICU（新生児集中治療室）入院中の様子や育児経過など、概ね6歳までの記録ができます。お手持ちの親子（母子）健康手帳と一緒にご活用ください。

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医療的ケア児等支援センター「ことのわ」

病気や障害があることで、人工呼吸器の管理やたんの吸引等の医療的ケアを日常的に必要とする子どもとその家族の相談に応じるとともに、地域で安心して生活できるよう関係機関の連携を推進しています。

保健所による健康相談、育児教室

慢性疾患をもつ児童、障害の疑いのある児童などをもつ保護者の方を対象に、家庭での看護や子育てについての相談・教室を行っています。

特別児童扶養手当

20歳未満で中程度以上の障害のある児童を家庭で養育している父母または養育者に対して支給されます。(所得制限あり)

障害児福祉手当

身体や精神(知的障害を含む)に重度の障害があるため、日常生活において常時介護を必要とする20歳未満の在宅児童に対して支給されます。(所得制限あり)

自立支援医療(育成医療)

身体に障害のある18歳未満の児童が、生活の能力を得るための手術等の治療を受ける場合に、所得に応じて医療費の一部が公費負担されます。

重度心身障害児(者)医療費助成制度

重度心身障害のある方が医療機関で受診した際、医療保険各法による医療費の自己負担額が公費負担される制度です。(所得制限あり)
✳市町村により、制度内容等が異なる場合がありますので、詳しくは市町村窓口へお問い合わせください。

療育医療

結核にかかっている18歳未満の児童が入院し、あわせて学習を受けるとき、その医療費並びに学習や療養生活に必要な物品(教材、日用品など)が支給されます。

小児慢性特定疾病に関する支援制度

小児慢性特定疾病(✳1)について指定医療機関で医療を受けている場合、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の一部が公費負担されます。
また、京都府では、小児慢性特定疾病を抱える方が安心して生活できるよう、相談窓口(✳2)の設置や交流支援事業、学習支援事業等を実施しています。
開催している相談、交流支援事業等の種類や内容については、お近くの府保健所（保健課）でご確認ください。

その他の支援として、市町村による日常生活用具給付事業や、京都府による医療用具給付事業も実施しています。

✳1　対象となる疾病
悪性新生物　慢性腎疾患　慢性呼吸器疾患　慢性心疾患　内分泌疾患　膠原病　糖尿病　先天性代謝異常　血液疾患 免疫疾患　神経・筋疾患　慢性消化器疾患 染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群　皮膚疾患 骨系統疾患　脈管系疾患

✳2　小児慢性特定疾病児童等自立支援員による専用相談窓口
(京都府健康対策課内) ☎075-414-3714

特定医療費(指定難病)

指定難病の受給者証を交付されている患者さんに対して、指定医療機関で受けたその医療費の一部が、所得に応じて公費負担されます。

長期療養児家庭支援事業

小児慢性特定疾病の療養について認定を受けた児童の入院(5日以上)に付き添うため、宿泊施設(指定あり)の利用が必要となった場合、宿泊料金の一部を京都府が負担する制度です。